LIFE☆

おてんば娘と自閉症の息子を育てるハハのブログ。

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■ 2004/10/27(Wed) 　『金八先生』

今回始まったシリーズ7見てますか？
発達障害を持ったヤヨ。
ごっさんのことと重なり合わせてみてしまいます。
でも、ヤヨ。笑顔がとってもかわいいです＾＾

だけど、人間価値観違います。
障害を持っている人が自分にとって
都合が悪いと思う人もいたり、
関わりあいたくないという人もいたり....
もっと知りたいと言う人もいたり、
支えになってあげたいと言う人もいたり....
本人にはわからなくても
親としてはそこ辛いところですね。

....で、きんぱっつぁんが
トムクルーズの話をしましたよね。
トムクルーズが学習障害を持っているなんて
全然知らなかった。
今は克服したようだけど、
たくさんのセリフを覚え、すばらしい演技をして
いっぱい努力したんだなーって思いました。

誰にでも何か一つは、絶対伸びるものがある。
あたしはそう思っています。
ごっさんは何だろう？
グルグル回っても目が回らないから
フィギュアスケートか？なんつって
ダンナと話したりしています。
でも、あのごっさんが、フィギュア？(*￣m￣) ププッ
これからの成長を見守りつつ、ごっさんの
好きなこと、特技とか見つけられたらいいなー。

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/26(Tue) 　『支え』

正直、辛い。あたしが。
でも、こうやって前へ進もう、と思えるのは
あゆちんがいてくれるからかもしれない。
まだ生まれて４年しか経っていない子どもに
３０歳のあたしは励まされている。
あゆちんはあたしを励まそうと
思って言ったりしてくれてるかは不明だけど
でも、一つ一つあのこの口から出てくる言葉は
間違いなくあたしを頑張らせてくれる。
あたしを支えてくれるのだ。

ごっさんがしゃべらないことを気にしていると
「ママ、ごっさん、３歳になったらしゃべるかもよ」
「ママ、じゃー、４歳かも、５歳かも....（延々と続く）
１５歳になってからかもしれんよ？
でも、しゃべれなくてもあたしが変わりにしゃべって
あげるから」とか...言ってくれる。

ごっさんが２歳の誕生日を迎えた時
一緒に手をつないで歩けるかなとか、
一緒に遊べるかなとか、ママとかあゆちゃんって
呼んでくれるかなーって
一番楽しみにしていたのは
あたしでもダンナでもなくあゆちんだったかもしれない。

しゃべれるようにっていっぱい話しかけてくれたり
優しく接してくれる。
ま、時々凶暴になってるけど(⌒▽⌒;;;A
でも、あたしが怒ったりするのはイヤなんだろうな。
「ママ！ごっさんは赤ちゃんなんだから
怒らないの！！」って逆に叱られる母σ（＾◇＾;）

でも、ほんと誰の子？って位しっかりしている
あゆちんがいてくれて、本当によかったって思います。

Ayu:娘のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/25(Mon) 　『ショック』

ごっさんの今現在の発達状況を伝えると
ダンナの母はそうとうショックを受けたようです。
前々から違うと気づいていて自らもネットで
調べてはいたけれど、他人から言われてしまうと
想像と現実では気持ちが違うんでしょうね。
受け止めていたつもりでも、受け止めきれてなかったと
言うか....
うちの母も泣いてました。

でもでもでもでも....
ショックなのはごっさんの周りを取り巻く人たちで
ごっさん自身はショックでもなんでもなく
楽しく生きております。それでいいんだ。

あたしはと言うと、寝るときなんかになると
いろいろあれこれ考えて泣いてます。
泣いたアトはすっきりしてるけどσ（＾◇＾;）
誰のせいでもない。けれど、やっぱり
ダンナの、自分の両親がショックを受けていると
あたしはなんだかものすごく申し訳ない気持ちに
なってしまうのです。

跡継ぎは？結婚は？とかすんごい先々のこと....
ダンナの両親はきっとそゆこと
心配してるんじゃないかなーって感じます。

ごっさんの世界はどんな世界なんだろう。
あたしが見ている世界とはきっと違うんだろうな。
自分の子供なのに、ごっさんが
何をしたいのか、何を求めているのか
まだ理解できない自分がもどかしいときがあるよ。

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/22(Fri) 　『詩』

天国の特別な子ども

ＥｄｎａＭａｓｓｉｍｉｌｌａ作/大江祐子訳

会議が開かれました。地球からはるか遠くで
”また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”
天においでになる神様に向かって
天使たちはいいました。
”この子は特別の赤ちゃんで
たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長は
とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして　一人前になれないかもしれません。
だから　この子は下界で出会う人々に
とくに気をつけてもらわなければならないのです。

もしかしてこの子の思うことは
なかなかわかってもらえないかもしれません。
何をやっても　うまくいかないかもしれません。
ですから私たちは　この子がどこに生まれるか
注意深く選ばなければならないのです。

この子の生涯が　しあわせなものとなるように
どうぞ神様　この子のために
すばらしい両親をさがしてあげて下さい。
神様のために特別な任務を
ひきうけてくれるような両親を。

その二人は　すぐに気がつかないかもしれません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。
けれども　天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰と豊かな
愛をいだくようになることでしょう。

やがて二人は　自分たちに与えられた特別の
神の思召しをさとるようになるでしょう。
神からおくられたこの子を育てることによって。
柔和でおだやかな　この尊い授かりものこそ
天から授かった特別な子どもなのです”

......この詩はあゆちんを授かった頃、一度目を
通したことがあります。
そして、今ふと思い出して、ネットで検索しまくって
読み返しました。

ごっさんはあたしを選んでくれたんだと...
こんなあたしでも、いいのかな...
ちと、いえ、だいぶ、不安だったりするけれど、
ごっさんの成長を見守って、サポートして
いきたいです。
今は、とにかく現実をしっかり受け止めて
辛いことがこれからいくつもあるかもしれない。
沢山のハードルを家族で乗り越えて。
でも、楽しい事だって絶対にある。
だから、あたしは前へ進めるんだ。

本・詩　etc TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/21(Thu) 　『精神年齢』

今日はごっさんのことで
自閉症発達障害センターへ相談に行ってきました。
かれこれ２時間お話をしてきました。

お話をする方は専門医ではないので
はっきりとした答えはだせません。
ただ、やっぱり遅れは見られるので
きちんと児童精神科医に見てもらう必要が
あるそうです。
そこの隣に病院があるので予約してきました。
先日も病院へ行って２年待ちといわれたけど
今回の所は、７ヶ月待ちといったところでしょうか。
来年の５月に診察してもらうことになりました。

今日はそこでも簡単な問診のようなものがあって
受けてきました。
体力ってのかな、そういうことは特に問題なく
精神面、言語面では、
生後３ヶ月から生後６ヶ月前後と言われました。
そう、まだまだ赤ちゃんなのです。

それを聞いてショックとかはありませんでした。
そうだろうなーって思っていたからかもしれません。
でも、やっぱり一人になるとナミダがあふれてきます。
あゆちんにはなんて説明していいのか
わかりません。
病気だといっても「元気じゃん」って答えが帰ってくるし
難しいです。

専門医に診てもらうまでの間、ごっさんが喜ぶことを
してあげてコミュニケーションをとって行きましょうと
言うことになりました。
ごっさんは、高い高いとか体を使うことが
スキなので体力勝負だけど、頑張ります。

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/21(Thu) 　『一年ぶり』

約１年ぶりに会ったあたしの母。
ごっさんのことを見て、
「見た目は普通なのにな」と、言った感じでした。
「それにしてもおとなしいねぇ」みたいな。

自閉症や他の発達障害の事に関しても
全くの無知で、何度電話でこういうことだよ、と
教えても伝わらず、
ネットで調べたことを全部印刷して渡しました。
さっき電話して聞いたら
何回も何回も読み直したそうです。
それでも「難しい」って言ってた(⌒▽⌒;;;A

実家から帰るとき、親戚のおばちゃんが来たんだけど
そのおばちゃんにはごっさんのこと言ってなくて
「おとなしい」「育てやすい」「男の子は遅いからね」とか
言われたよ。心の中は複雑でした。

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/16(Sat) 　『信じられない』

ごっさんの今の現状を話すと
あたしの母は毎回「信じられない」と言う。
ま、もうかれこれ１年もあってないから
余計に今の様子がわからないんだと思う。

毎日電話をして
「ごっさんかわりない？」
「うん。今も回ってるよ」
そんな会話が日々(⌒▽⌒;;;A
そして毎回
「どうしたらいいんだろうねぇ」と言う。

どしたもこしたもないさ。
検査するしかないんだから。

「頑張って」と最後に必ず言うので
「頑張ってるのに、これ以上頑張れない」と
言ってみた(⌒▽⌒;;;A
「他にいい言葉が見つからない」
というので、
「じゃ、応援してるよ、と言って」と答えた。
まだ頑張りが足りないのかも知れないけれど
もう今はどしよもないじゃん。
検査を待つ。
しゃべりだすのを待つ。。。
いっぱい話しかけたり、興味の引くことしてるよ。
でも、最終的には「待つ」しかできない。
希望を持って。

そして、約１年ぶりに火曜日に会いに行く。
大きくなったお子２人に母はびっくりするだろう。
ごっさんを見て、どう思うんだろう...

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/14(Thu) 　『正直な気持ち』

何度も書いてますが、まだ我が子が
発達障害や自閉症だと決まったわけでは
ありません。
でも、２４時間、生まれてからずっと一緒に
生活しているあたしには、やっぱり
何かが違うと今は感じてしまうのです。

だから、簡単に
「周りにもいるよー」とか「男の子は遅いって言うし」
と言われるといい気持ちがしないのです。
聞き流してしまうのが一番ですが
はっきりしない今は、簡単にハイハイと流して
受け答えることができません。
でも....励ましてくれてると言う
気持ちは嬉しいですよ。（ひねくれものなので
すみません。）
もし、これでごっさんがいわゆる
「なんでもない、普通の子」と言う診断が
くだったら、騒ぎすぎー大げさーって思われちゃうかな？
それはそれで怖いッス(⌒▽⌒;;;A

でもね、しばらく様子を見よう...って言うよりも
やっぱり何か違うと思ったときから
ホントにもしもを考えて、早期発見できたら
それはそれでよかったって思いたいもの。

今はネットでも情報が沢山あるから、
病院も探せたり、可能性を見出すことができるけど
ネットが一般的に普及される前の発達障害の傾向の
ある親子さんはもっともっと苦しんでいたと
思うのです。
とあるサイトでは、何か違うと思っても、
どうすることもできなかった、
自閉症と言う言葉すら
よくわからなかったし、誰もはっきりと
言ってくれなかったと言っていました。

だから、あたしは今できる限りの事を
していこうと思っているのです。

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/13(Wed) 　『発達障害』

今日はあたしが調べたことを書きます。
まだ、ごっさんが自閉症と決まったわけでは
ないけれど、その傾向が見られるということで
自分でいろいろと調べてみました。
もしかしたら身近に障害がある人がいるかも
知れない。

ネットだったか雑誌だったかテレビだったか
忘れてしまったけれど、お子さんといる時に
精神障害者がいたらどうしますか？と言う質問に
ほとんどの人が
「何をされるかわからないから近寄らせない」
「怖いからにげる」「気持ち悪い」「見ちゃダメと言う」
と言う答えがずらずらと出てきました。
あたしも正直怖いと感じる時、あります。
保母の実習で施設に行ったときに、
大声で怒鳴りあげている大人の人が走って
突進してきた時は、驚きました...

イヤ...でも、どーして日本人って時々変だなって
思うことありません？自分も日本人だけど^^;
たぶん、どこの国よりも偏見が激しい国だと
あたしは思うのです。
欧米では自閉症を知ろう週間みたいなものが
あったり、積極的なようです。
日本は、そんなのないよね。
身体障害を持つ人に対しても優しくないの。
バリヤフリーにしました！とか言ってもそう？って
感じ。ベビーカーに乗ってるとまだまだガタガタだし
階段のところも多いよね。
エレベーターとかエスカレーターがあるといっても
ものすっごい隅っこのほうとかにあって、
遠回りしなくちゃいけなかったり。距離があって
全然優しくないよ。

...んで、話は戻って

でも、いろいろ調べていくと
さまざまな世界があって、考えがあって...
発達障害とはいったいどんな障害があるのか、
こういう病気があるんだと言うことだけでも
知っていて欲しいと思うので、書き綴っていきたいと
思います。発達障害と言うのはいろいろ種類があるようです。
ＡＤとかＡＤＨＤとか聞きなれない言葉。。。
通常はＡＤ/ＨＤと言われるようですが
ＡＤタイプとＨＤタイプにわかれるようです。
ＡＤは『不注意』、注意力が弱いという意味なのですが、
すべてに弱いわけではありません。
興味や関心があることに対しては
注意力があるのですね。
ＨＤタイプと言うのは、『多動性』と『衝動性』のタイプ。
このタイプがいわゆる落ち着きがない、
歩き回る子ども達です。
でも、言葉は悪いけれど見た目で見ると
全然障害があるように見えないので
周囲からはしつけが悪いとかわがままとか
思われてしまうそうです。

ＰＤＤは広汎性発達障害と言って
自閉傾向を示す総称。
２～３才のうちは広汎性発達障害とし、
５才以降に明確な診断名（アスペルガー障害、
レット障害など）をつけるのが原則だそうです。
んで、広汎性発達障害（自閉症スペクトル）とは
自閉症類似の病態の総称で
・自閉性障害
・レット障害
・崩壊性障害
・アスペルガー障害
・その他の特定不能の広汎性発達障害
　 (非定型自閉症を含む)
があるそうです。

なんだか調べれば調べるほど奥が深いと言うか
高機能広汎性発達障害(高機能自閉症)とか
アスペルガー症候群とかまた自閉症の中でも
種類があるようです。
きっとそんな名前初めて聞いたーとか言う人
いっぱいいますよね。
どちらかというと、知っている言葉と言ったら
ぜーんぶひっくるめて「知恵遅れ」と言う言葉が
よく使われているのかな？

なんというか、自閉症と言う名前がイヤですねー。
何も知らない人に誤解を受けやすいと言うか。
暗いイメージがあるじゃないですか。
あたしも自閉症と言うものは、何か心に衝撃を受けて
ひきこもってしまったとかそういうイメージを
抱いていました。
でも、それは心の病のようなものであって、
自閉症ではないのです。
あ、あとテレビを見すぎるのは自閉症になると
言うのも（聞いたことある？）は違います。
でも、テレビを見るなら絵本の方がいいですね＾＾
ごっさんは一緒に読む、見ると言うことを
拒否するので、なかなかできないのですが、
あたしがあゆちんに読ませていると、遠くから
見ています。

自閉症のことを扱った映画とかあるようです。
「レインマン」「学校Ⅲ」「ギルバート・グレイプ」など
あるそうです。あたしはどれも見たことない。
光とともにも見てない....
レンタルして、見て行きたいと思います。

※独自で調べたことなので、
　間違いなどがあるかもしれません。
　その場合は教えてください。
　不適切な言葉が出てきているかも知れません..
　その場合も教えてください。

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/12(Tue) 　『なんていう？』

あゆちんが、ごっさんのことを気にしてる...と思う。
でも、なんて言っていいのか悩んじゃいます。

公園は人がいないから、ごっさんに刺激を
与えたいなーとか思うと、結局
スーパーの広場になったりする。
そこには赤ちゃんからあゆちん位の子が
だいたいいる。

２歳の男の子と女の子がいて
あゆちんと一緒に遊び始めた。
あゆちんのまねをしたりとか、一緒に積み木で
何かを作ったりだとか。
あゆちんが２人に
「なんさい？」と聞いたら「にさい」と答えた。
その子たちはいっぱいおしゃべりもしたし
あゆちんの言うことも理解していた。

ごっさんはというと、一人恒例のグルグルーです。

遊び終わってバイバイした後、
「ねー、ママ。ごっさんと同じ２歳だってよ。
なのに、なんでごっさんは何も言わないし
言うことも聞いてくれないの？耳聞こえてるんだよね？」
と言った。
夜はダンナにも同じこと言ってた。

子供だから、不思議に思うのも仕方ない。
でも、なんて説明していいのかよくわからず。

「ごっさんは、しゃべらないけれど
すごく優しい子なんだよ」
「ごっさんは、はずかしいんじゃない？」
とか、言ってるんだけど....

それにしても、もっと詳しく知りたいと思い、
今日本屋さんへ行ったけど、
発達障害とかで自閉症とかＡＤＨＤの本って
ないねぇ...
大きな本屋さんへ行かないとないのかな

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/11(Mon) 　『ヤダナァ』

それは、ごっさんのことみて
おとなしくていいこだねって
言われることかなぁ。

幼稚園のお友達とのお遊びや
運動会、参観日とかの行事があるときは
ごっさんは決まってベビーカー。
カワイソウ...？
ベビーカーからおろしたら最後。
あゆちんのこと見ることすらできないから。
一度おろしてしまうとパニックを
起こすので、最初から座らせておくと
あきらめてくれる。と言うか、
きっとがまんしてくれてるのだろう。

同じ２歳児のお友達は、歩いて
遊具で遊んだりしてるから
一緒に遊ばせておきたいところだけど。
遊具で遊ぼうとしてないし、
まず人のいないほうへ行こうとするしで
ダンナが一緒にいるときはいいけれど
あたし一人では行事ごとの時はムリ。

今の時点での事情を知らない人は
きっとずっとベビーカーでカワイソウって
思うのかな？
んでも、おとなしく座ってるから
「いいこだね。うちのこなんてー」って
会話になるんだろうけど。
でも、事情を話すのも今は少し疲れた。
会う人会う人に言うの。

とある人には
「あなた全然話かけてあげてないんじゃないの？」
って冗談ではなくマジで
言われて、すんごい腹がたった。
あんたに何がわかんのよってな感じで。

ま、言葉って難しいからね。
その人は何の気なしに言った言葉でも
キズつく場合も多々あるし。

そんなことではへこたれないように
ならなくちゃね。ずうずうしくは
なりたくないけれど精神面では
オバタリアーンにならなくてはと
思う今日この頃でありました。

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/11(Mon) 　『いまのきもち』

沢山の不安。ほんとにこの数週間は特に...
だって、まだ何もわかっちゃいないから。
もしかしたら何か発達障害があるかもしれなくて
もしかしたら、それは自閉症かもしれないと
思うから。

違うなら違うでよかったと思うけれど
そうじゃなかったらを思うと、今から
できることはしておきたいと思う。
だから、前へ進むしかないんだ。

希望を持って。

と、言いながら.....

結局親のエゴなのかもしれないけれど、
もしかしたら、自閉症かも知れないと
思ったとき、自分の思い描いていた夢が
崩れた感じがした。
だから、いつも寝る前とかに考えちゃって
一人でシクシク泣いたりして。

初めてカノジョをつれてきたらどーしようとか
サッカー選手になってほしいとか。
ずっとずっと先の思い描いていたことが
できないんじゃないかって思った。

一生「ママ」って呼んでもらえないんじゃ
ないだろうかって。

自閉症のことをいっぱい調べて
調べれば調べるほどわからなくなってくる。
１００人いたら、１００人違うから。
おしゃべりする人もいれば、
まったくしない人もいたり。
いったい医者がどこでどのような差で
そういう診断名をつけるのか、
あたしにはまだ理解できません。

普通学級に普通に通って、トモダチとも
仲良く遊べて、それでも大人になって
初めて「自閉症」と言われる人もいたり。
そもそも「自閉症」ってなんなん？？って
わからなくなるのです。
原因もいまだによくわかってないし。

ただいえるのは、
精神的に辛い状態になった人が自らの意志で
心を閉ざすなど心の病のようなことを
自閉症というのではないと言うこと。
親の愛情や環境で自閉症になるのでは
ないと言うこと。

２ヵ月後、問診だけれど診断名がでます。
本格的な検査となると２年は待つんだけれど
とりあえず、できることからはじめていきます。
でも、でも、
ただの問診でよ？
「呼ぶと振り向きますか」「×」
「マンマ等意味のある言葉を話しますか？」「×」
とか、そんなのを１００問だか２００問。
それで、診断名がでるなんて。
なんだか、正直気分悪いわ。

でも、どんな結果が出ようと、それが
現実になるってことだよね。
お医者さんによっては違う診断名がでたり
するらしいので、いろいろなところで
診てもらうつもりでいるよ。

あと２ヶ月で彼に何かしら
変化が現れるかな？
でもね、いろいろできないことも多いけれど
毎日、何かしら成長しています＾＾
ゆっくりのんびりだけど、成長してるよ。

今は希望と不安でいっぱいと言った気持ちです。

母のキモチ。 TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/11(Mon) 　『まとめ』

この前病院に行ったときに資料のような
ものをいただいてきたので、もう一度まとめて
みようと思います。
こういう病気もあるんだよ...と言うことを
障害を持たない親やみなさんにも
知っていただきたいからです。

ごっさんの場合は、未だコレと言った診断が
下されていませんが、コレではないか？と言う
診断は出ています。
「自閉症」、
「特定不の広汎（こうはん）性発達障害
（否定型自閉症を含む）」。

特定不能...と言うのは、対人的相互反応の
発達に重症で広汎な障害があり、言語的または
非言語的なコミニュケーションの能力の障害や
常同的な行動、興味、活動の存在を伴っているが
特定の広汎性発達障害、精神分裂病、
分裂病型人格障害、または、回避性人格障害の
基準を満たさない場合に用いるべきであるとされて
います。
否定型自閉症....発症年齢が遅いこと、否定型の症状
または閾値に達しない症状、またはこのすべてがある
ために自閉性障害の基準をみたさないような病像....

...てか、超むずかしくてわけわからん(⌒▽⌒;;;A

自閉症は、全員が全員同じ症状では
ありませんが、いくつか特徴もあります。

言葉の遅れ、対人関係の困難さ、アンバランスな感覚
活動や興味の範囲が狭い、アンバランスな知的機能、
変化に対する不安や抵抗。
おかしくもないのに、笑ったり、理由不明のかんしゃく
だったり、奇妙な遊び、危険がわからない.....
ごっさんはきっちり当てはまっています。

結構書いているので、もうご存知の方も
いるかと思いますが、自閉症は
自分の殻に閉じこもって周囲と打ち解けないと言う
障害や症状ではありません。
また、親の愛情が乏しいとか、ショックなことが
あって心を閉ざしてしまったなどの情緒障害でも
症候群でもありません。
おそらく、中枢神経系を含む身体上の障害だと
言われています。つまり生まれつきと言う感じに
なるのでしょうか...
１歳まで言葉が出ていたけど急にでなくなったり
すると言う場合もあるようです。
ごっさんの場合は、はじめから言葉はでていません。
そして、今現在では、病気が治るというような
意味では、治ることはありません。

また、知的発達障害や精神遅滞とも、異なった障害
になります。どれもなんとなく似てる？って思うけれど
全然違うんです。

でも、療育や教育をうけることで成長する力もあるし、
いわゆる「普通」の人とは違う行動をとったり
するかもしれません。中には気持ち悪いと
思う人もいるかも知れません。
だけど、また違う角度から見て
どうしたらコミニュケーションがとれるのかなとか
考えて欲しいってあたしは思います。
親だけではなく周りの人の理解や協力も
必要なのではと思います。。。

自閉症の手引きと言うのに書いてありました...

おかしなことを言った時
笑ったり指差ししたりしないで...プライドをきずつけ
ないでください。

社会的ルールに従わない時
列に並んで待ちなさいとかはっきり教えてあげて...

話しかけてきたら
聞いてやってください...
外国人に道を聞かれた時丁寧に教えるように
この人は何が言いたいのかと考えて
話し相手をしてやってほしい...

困っている様子が見えたら
どうか、放っておかないでください。
交番へ大人の迷子かもしれません。迷子だったら
連れて行ってあげてください

。。。と書いてありました。
きっと難しいことじゃないけれど
難しいことですね。コレは。

今の時代、いつ誰にどんなことをされるか
わからない世の中ですから...
ちょっと注意しただけで刺されたりとかもあるから
声をかけるのは怖いかもしれません。勇気が
いるかもしれません...（と、あたしは思うけれど）
でも、もし気づいたら、助けてあげたいですよね。

発達障害とはどんなものか？
簡単ではありますが、まとめてみたいと思います。

知的障害..年齢相応の知的能力がない。ダウン症や
染色体異常などによるものもあるが原因不明。

高機能広汎性発達障害 (アスペルガー症候群・
高機能自閉症)...知的には標準またはそれ以上ある。
言葉の遅れがない場合もあるので気づかなかったり、
ちょっと人とは違うな？って思ったりもする。
しかしながら中核症状である社会性の障害は軽
くはなく、社会的自立においては大きな問題をもちます。

学習障害(LD)...知的には標準またはそれ以上で学力の
著しい偏りがある。
落ち着きがなかったり集中力がないなど。

注意欠陥多動性障害(ADHD)...多動、落ち着きない。
注意集中が難しい。などなどです。

発達障害と言っても
本当に皆一人一人の人間ですので多様です。
同じ診断名でも、個性、発達の状況、年齢、
環境等によって症状は異なります。

とあるサイトに訪問した時に
「私の同級生に自閉症の友達がいたけれど
特に何もなく普通に接していたので
自閉症という名前がつくほどのものじゃないのでは？」
といわれたことがありました。

自閉症にも先に述べたように
個性や発達の状況によって
人それぞれ違います。

簡単に言うならば、たとえばここに
１００人の胃腸風邪になった人がいます。
みんな嘔吐下痢になりました。みんな症状は同じです。

が、ここに１００人の自閉症の人がいます。
みんな同じ症状ではありません。
言葉が話せない人もいれば話せる人もいます。
パニックを起こさない人もいれば
起こす人もいます...
コミュニケーションを取れない人もいれば
取れる人もいるわけです。
範囲（？）が広すぎますね....。
あたしでもわけがわからなくなってしまいます。

説明が下手でごめんなさいね。これは
あくまで自分が調べたことを書いているので
間違いなどありましたら教えてください。

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/10(Sun) 　『自閉症とは』

自閉症とは、生まれつきの脳障害で完全に
治ることはないと言われています。
なぜそういう状態になるのかもいまだ完全に解明されていません。
ただ近年では先天的な問題ばかりでなく、
後天的な要因による可能性もあると考えられているようです。
１００人いたら１００人違うと言われていますが
特徴的なことがいくつかあります。詳しく書いてあるので
コチラをご覧になってみてください。

自閉症の息子のｺﾄ TB:0 comment:0 edit

■ 2004/10/10(Sun) 　『きっかけ』

息子が自閉症かも？と
疑ったのは１歳半位だったでしょうか。

１歳半検診の時に、周りと比べると遅いと言われました。
周りを見ると積み木を重ねたり絵本を見て保健婦が言う物を
指差ししていたりしていました。
できていないのは息子だけだったように思います。
でも、そのときは、
「個人差があるしまだ１歳半だしそんなに気にしていません。」
と答えました。

でも、それから日がたつにつれ不安がでてきました。
周りと比べるのは良くないのですが、どうみても
明らかに何もできず、指差しもなければ、
言葉も何一つでないことが少しだけ気になっていました。
そして、やたらとクルクルまわる.....目が合わない。
落ち着きがない。あたしが呼んでも振り向かない。
もしかして耳が聞こえていないんじゃないか...
生後間もない頃、
耳がすごくはれて耳の穴がふさがったことが
あった。（もちろん耳鼻科に通い完治したけど）
それがきっかけで聞こえてはいるけれど、
プールの中にいるようなぼやーっとしか
聞こえていないのでは？と思ったり。
どうしてそう思ったのかというと、
好きな音楽や教育番組が
始まると他の部屋からすっとんでくるから。
なんとなく聞こえてる？って思ったのです。

そして、どこに相談していいのかわからず、
とりあえず市の育児相談に電話をしました。
保健婦にうちに来てもらい様子を見てもらいました。
（今思うと、子供もいない保健婦に
なにがわかるんじゃい！って
思ってしまうんですけど(⌒▽⌒;;;A）

結局まずは耳を疑い、耳鼻科で脳波の検査を行いました。
薬を飲ませて眠っている間に、耳にヘッドフォンをつけて
音が聞こえていれば脳波でわかるそうです。
結果は、バッチリ聞こえておりましたー。
で、そこからネットでまずは調べました。
初めて見る言葉は「発達障害」そこから、
また突き詰めていくと
「ADHD」とか「広汎性発達障害」だとか、
なんだか聞いたことない言葉が
ずらずらと出てきました。

知っていた言葉は「自閉症」。
でも、自閉症の意味が自分が思っていたのとは
全然違っていました。だから、すごく戸惑った。

自閉症の特徴を読むと、まさしく息子にビンゴだったのです。
「自閉症に違いない」「自閉症なわけない」
「絶対自閉症だ」「どうしてうちの子が自閉症なの？」
毎日思うことはこんなことばかり。

自分で、ネットで病院を探したり、友達が教えてくれたりして
相談所に行ったり病院へ行ったりしました。
しかし専門医が少なすぎ...
今から予約して３年待ちとかですよ。
とりあえずは総合科なら２ヶ月待ちってことでそこでまずは
診察（？って言うのかな）してもらいました。
１歳１１ヶ月の時でした。

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■ 2004/10/10(Sun) 　『生後--赤ちゃんの頃--』

息子は予定日をすぎても生まれなかったので
入院して誘発で出産することになりました。
薬を数時間おきに飲み、
それでもダメで誘発する点滴？を
してあっという間に生まれました。
（娘も同じように誘発でした）
生まれたときは、毛むくじゃらで（笑）
毛深くて細くてだいじょぶか？って感じで。
３３１０ｇ、５３センチ（だったかな(⌒▽⌒;;;A）

最終的には長女と同じようにミルクに
なってしまったけど、
お乳に吸い付くのもすごく下手で
哺乳瓶に吸い付くのもすごく下手でした。

これは思い出して書いてるものですが
当時はへんだな？と思わなかったけれど
今となれば、違うなぁーへんだなぁー
ってわかります。
２人目育児手抜きと言う噂（苦笑）

そしてあたしがいないとものすごく泣いていました。
だから、常に抱っこ。
外に出るのも抱っこ。おんぶはダメ。
すべて抱っこでした。
寝るときも抱っこ。ラッコ抱き？ッて言うのかな。
だから、重くなってきたらあたしが苦しくて(⌒▽⌒;A

ベビーカーもチャイルドシートも乗せると大発狂。
ちなみに、抱っこはあたしじゃないとダメでした。
特に誰かに人見知りと言うこともなかったけど
誰かに抱っこと言うのはダメでした。
それはもう大泣きで吐くまでなき続けました。
最初はすぐ慣れるだろうと思っていたけれど
ちょっとあたしが席をはずすだけで
見えなくなるだけで泣いては吐くような
時期がありました。

１歳半位まではほとんどが抱っこでした（重すぎ）
でも、抱っこされるのがとてもへたでした。
なんていうんだろ、抱っこーって手を広げたりして
要求してくるわけじゃないんだけど、
泣いたら抱っこすると
すぐ泣き止んでいた。（抱き癖か？）
抱っこは、反り返ったり手を回してこなかったり手足は
だらーんとした状態でした。
長女は抱っこ上手で足を腰に巻きつけたり
手を回してくれたので
割とラクでしたが、息子はそれがなかったので
抱っこは本当に辛かったです。

一応毎日ベビーカーに乗せてはいたんだけど
結局嫌がるから抱っこヒモは常に持参で
１分もたたないうちに
ベビーカーは荷物用になり、抱っこになるのでした。
それがある日（いったい何があったのでしょう？）
ベビーカーに乗ってもチャイシーに
乗せてもうんともすんとも
言わなくなりました。
あたし的には楽になったけれど、
いったい彼に何があったのでしょうね。

今思えばいろいろなこと思い出します。
目があまり合わなかったことや、
呼んでも振り向いてくれなかったこと..
たいして気にはしていなかった。
そのうち、そのうちってね。
発達障害を疑って初めて
「そういえば○○してくれないな」って。

ちょうど、引っ越しのことや娘の幼稚園入園や
あたしの頭痛やストレスでいろいろなことが
目にとまらず見過ごしていたことが
多かったのでしょう...

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■ 2004/10/10(Sun) 　『2歳。』

息子、２歳の誕生日。

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■ 2004/10/01(Fri) 　『はじめに。』

多くの方が自閉症は心の病気だと思っていたりするのですが、
それは間違いです。
少しでも多くの人に自閉症を理解していただけたら嬉しいです。

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