■ 2004/11/30(Tue) 　『最近の息子』

下手すると１日１食だったごさま。
しかも、パンか麺類...
だったけれど、お米も食べるようになってきました。


なんとか頑張って１日２食になりつつある。
でも、なんといっても食事の時は気合が入る。
一口目が肝心なのであーる。
この一口目を失敗すると食べなくなっちゃうから。
せっかく口をあけてくれたのに、大きすぎたり
熱すぎたり冷たすぎたりするともうダメ。
口を一文字にしてしまう。


おかず？は、「ご飯ですよ」か「しゃけ」か「納豆」
なら食べてくれる。あ、ウインナーもスキかな。
他のものはいまんとこ口に入れても出しちゃうけど。


でも、この前心理士だったかしら？
その人に相談した時も
自閉症の子は偏食が多いけれど
不思議とがりがりでもなく、すくすく育っているって
言ってたな...


たしかにごさまは、体格もどちらかと言うと
ムキムキ系だし、でかいし、重いし
すくすくと育っては...いるな。


それに、よく寝る！
昼寝３時間から４時間もするのに
夜もすばやく寝てくれる。スバラシー。


あとは...あまりにも力持ちすぎる。破壊力大。
あたしのパソコンの電源スイッチが
壊されてしまったり。
姉にはかかとおとし炸裂！だったり(⌒▽⌒;;;A
イスを押して運んだりして上にあるものを
取ったり（T▽T)
なるべくモノをおかないようにしているけれど
意地でも取りたいらしくて、本を重ねて踏み台に
していたりだとか....
あら？結構かしこいのね？なーんて(*￣m￣) ププッ

■ 2004/11/29(Mon) 　『ぷんぷん』

本日ちょっとご立腹
今日は今度ごさまが通うかもしれない通園施設のパンフを
持って来てくれた。
いろいろ話をして、帰る間際に余計な一言。


「お母さんやっぱりショックでした？」
↑なぜか小声で　


てか、自分の子供に障害があるって知って
ショックを受けない親っているんだろか。
あたしだってそりゃショック受けたよ。
でも、今はもうショックと言う峠は越えたけど。
（むしろあたしの中では事前にネットで調べたりしてたので
やっぱり...って気持ちだったけど。）

あたしは...障害の子供を持ったからといって
大変だとか、かわいそうだとか思って欲しくないっ
だって、育児って元々大変でしょ。
泣くのも言うこと聞かないのも...
障害があるから...だけですますのはなんだかヤッ
（これって悪あがきなのか？）
それに...
周りの人にどう思われようと
あたしにとったらごさまは世間でいう「普通」だもん

なんつーか、自閉症って名じゃなくて
もっといい診断名ないのー？って感じ。

■ 2004/11/26(Fri) 　『初参加』

今日は育児サークルに行って来ました。
市で行っている児童館のは、ごさまにはついていけないし
自閉症の話を相談できる方もいないので
このサークルに入ることができてよかったデス


もうすでにお子が保育園、
小学校になっている先輩ママさんが
作ったサークルなのでママばっかり（笑）
今日は子供は３人でした。
主に自閉が多く、ダウン症候群、染色体異常や
ボーダーラインのお子様がいるようです。


ママも息抜きできる場でもあり、
子供も好きなことして遊べると言う場でもあり。
ママたちは、今日はアロマの先生？を迎えて
いろいろなにおいをかいだり、いちごのハーブティを
作ってもらったりして、楽しかったデス。
なにやら花粉症にはユーカリがよいそうで
ユーカリばっかり匂ってた。でも、チョーくさいっ。
でも、まだ鼻水がすごいっすよ


１１時から始まってお昼も一緒に食べるんだけど
あたし人生二度目のお弁当作ったよ(*￣m￣) ププッ
でも、みんなコンビニ弁当だったわ(⌒▽⌒;;;A


それから、先輩ママのほとんどが来年度小学校へあがるので
小学校のことについて話あっていました。
校長がよくても教頭がダメとか
地域での理解とか福祉のことに関しても
署名運動を起こしたりと、
みんなすごいなって圧倒しちゃいました。
あたし一人だったらどうしていいかきっと悩んでただろうけど
いろいろと知ることができてよかったデス
資料なども見せてもらえたし通園施設のことなども
教えてもらいました。
（自閉症の本ってなかなか売ってないのよっ
いっぱいでてるのに。）


でも、本当にみんなすごく明るくて元気で楽しい
しんみりした感じはなくて...
みんなたくさん乗り越えてきたからこそなのかな...
すごくキラキラしていたよ

■ 2004/11/24(Wed) 　『親子広場』

今日は二回目の親子広場参加。
風邪とかで来ていない方もいたけれど
初めての人、先輩ママさんなどなど２０名位の
成長に不安のある親子が集まりました。


ごっさんは、相変わらず
わが道を行くって感じで
誰とも関わらず、人のいないほうで
ぐるぐる回ったりしてました。
みんなで体操とか遊びもあるんだけど...ね(⌒▽⌒;;;A


今日来ている中では、
ごっさんだけがかかわりが下手かなー
って印象を受けました。
今日は半年に一回かな。
心理判定員さんが来ていて座談会の時に、
発達に関するお話や質問会がありました。


あたしの質問は
自閉症か特定不能広汎性発達障害と
言われたけれど２歳過ぎたので
哺乳瓶をやめさせたい。


でも、偏食なので下手すると
１日１食だったりするので
フォローアップをあげている...けど、
できれば、虫歯のこともあるし
どうしたらいいのか。


現在は９ヶ月位だと診断されたので、
２歳としてみるのではなく９ヶ月の子供として
見たほうがいいのか？
と言うことを聞いてみました。


今現在では、答えは「９ヶ月」としてみたほうが
よいとのことで、哺乳瓶卒業はまだ先かなぁ。


前回は「発達障害の疑いがある」と
みんなの前で話したけど
今回は「自閉症...」と言った。
言う時に、なんだか涙がでそうになった。
あたしの前に話していたママさんが
「うちの子、自閉症かも」
って相談してたんだけど
特に調べたわけでもなく、先生には
「自閉症に見えない、自閉症じゃないですよ」
と話をしていたから、
なんとなく言うのにためらって
しまったのかもしれない。


座談会の後、先輩ママさんに
声をかけられた。
先輩ママさんたちは、５人いて
お子さんはもう保育園か小学生に
なっているので参加はしてないんだけれど、
ごっさんとまったく同じなんだよー。
保育園に通って元気だよー。
みたいなことを言われた。
金曜日に発達障害のある親御さんで
サークルがあるから参加しない？
って言われたのでいくことにしたよ。
いろいろ話を聞けたらいいな。


その後は、ごっさんと１ヶ月違いの
男の子のママとお話をしたよ。
全然調べ方もわからないし、
どうやって病院とか
探したの？って聞かれたので、
気になるようだったら半年以上は
待たされるから予約をしたほうがいいなど、
お話をしました。
その方もサークルに初参加するので、
よろしくね＾＾って会話をして別れました。


帰るときに、うちの担当の保健婦さんが
発達に遅れのある子供が集まる教室が
来年度申し込みが
あるんだけど、行きますか？
って聞かれました。
その前にも体験入園があるからって
言われたのでそれもお願いしときました。
でも...引越し間違いなく４月にはしてるから
引っ越ししてしまったらどうしたらいいのか
など相談して帰ってきました。


一つ、嬉しいことがあったの。
ごさまは、バイバイってわかってるような
わかってないような感じで。
何十回に一回の割合でバイバイを
するんだけどそのバイバイは手のひらを
自分に向けちゃうんだけど(⌒▽⌒;A
初めてあたし以外の人にバイバイしたの！
それ一回きりだったけど、嬉しかったな。

■ 2004/11/22(Mon) 　『涙、ナミダ』

先日たったひとつのたからものというドラマが
ありましたよね
秋雪くんのことは、CMで見ていたので
絶対に見ようと心に決めていたのにも関わらず
あたしは、見逃してしまった。
先週その特別編が放送されました。
これまた見てないのだけれど
お友達がビデオを撮ってくれて送ってくれたので
さっそく見ました。


とにかくとにかくナミダナミダで
かなりティッシュ使わせていただきました。


秋雪くんはダウン症で余命１年とされていましたが
６年間めいっぱい生きました。
ドラマでは秋雪くん役の男の子が
生まれた頃から６歳までと３人の男の子が登場してました。
立ち上がって歩き出すとか...できなかった子が
撮影中に歩き出したとか、そんな秘話もあったりで。
翼君という男の子。すごいなーってマジ思いました。
ダンスも上手で、演技なのかわからないけれど
すごくすごくいい表情をする。
アドリブだってできちゃうんだからっ。


そして、
「人の幸せは、命の長さではないのです」
と言う言葉がとても胸に重く響いた。


再放送したり、レンタルされるようなら
絶対に見たいドラマです。


なんつーか、ついつい「普通」と「障害」を
比べてしまったりするんだけれど...
障害があると何もできないんじゃないか...って
思ってしまったりするんだけれど、
そんなこと全然ないんだ！って思った。


でも、ついつい比べちゃう自分いるんだよね。。。
本当なら今はこれができていたとかって
あたしの中から「普通」と言う言葉、文字が
消えてくれたらどんなにラクか...


てか、涙がーって話を書いてたのに、
弱音にかわっちまったよ(⌒▽⌒;;;A

■ 2004/11/21(Sun) 　『なんのために』

何のために生まれてきたんだろう....って
思ったことありませんか？


きっと誰もが一度は考えたりしたこと
あると思うんだけど...


自分はきっと必要ないんだとか、
何で生んだの？とか
さんざん親に言ってきたりしたんだけど...
今はもちろん、生まれてきて良かったし
生んでくれてありがとうの気持ちでいっぱいです。


結局いつも何のためにかわからないままで...


答えはたぶん人それぞれだと思う。
好きな人に出会うため、とか...いろいろあると思われ。


最近思うのは、
　　　　　　幸せになるため
だと思ったりもする。これしかないっしょ？
他にもなんかあるかなぁ...


自分の息子が障害があると知ってから
本当にいろいろ思い、考えるようになった。
ある意味、息子に感謝したい部分もたくさんある。


病気を持って生まれてきたこと、
恥だとかこそこそして生きなきゃとか思いたくない。
世間がカワイソウとか言うかもしれないけれど、
あたしはカワイソウだなんて思われたくない。


尊い命をもらい生まれてきてくれたことだけでも、
すごくすばらしいことだと思う。


ただ、あたしは、一人では幸せになれないと思っている。
息子、娘、家族、みんなで幸せになりたい。
もっともっと。


そのためには障害のことを息子を取り囲むすべての人に
理解してもらわなくちゃならない。
周囲の人にとったら迷惑な話かもしれないけどさ...


あたしの言ってることってたぶん、
すっげーキレイ事なんだろうけど。
でも、せっかく生まれてきたからには
幸せで楽しく生きて行きたいや。

■ 2004/11/19(Fri) 　『紹介状』

この前行った病院から
来年５月に診てもらうため紹介状を
書いてもらった。そこには、こんなことが書かれていた。


心理検査報告書
＃自閉症障害


総合発達年齢９ヶ月。
総合発達指数と中等度の発達遅滞の数値である。
言語面（理解表出てとも）の遅れと、
社会性（対成人）の遅れが大きく、１ヶ月から４ヶ月レベル。
コミュニケーション能力の問題が伺える。


....１ヶ月から４ヶ月レベルって言葉と中等度の遅れってのは
初めて聞いたぞ？？
そうか、そうなのね...
いまさら何を言われても驚かないけれど
あんとき長時間話したんだからはっきり言って
くれればよかったのにっ

■ 2004/11/19(Fri) 　『いまのきもち。』

今のあたしはちょっぴり外に出るのがイヤ。
元々腰痛があるので、抱っこになると
本当に辛いの...


ベビーカーには乗ってくれるけど、最近は
嫌がることも多く、無理やり脱走して落っこちる。
そうなると抱っこ。
もちろん歩くこともあるけれど
今のごっさんにはまったく「危険」がわからなくて
常に車に突進していく。毎日外へ出るとヒヤヒヤ。
んでこれまたごっさんは抱っこされるのが下手だと
思う。
あゆちんは、足が腰に巻きついてなんとなくラク。
ごっさんは、すべてお任せ、だっらーん、もしくは
ものすごい暴れる。
その力がものすごくて抱っこしててもおこっちそうに
なることが多々ある。
１３キロの体重が...重すぎる（T▽T)
といってもあゆちんは１４キロなのに抱っこがラク。


あとは...自分がイヤになることがひとつある。
「ダメ」ばっかり言ってる気がする。
ん、気がするではなくて言ってる。
１日何回言うんだろう。
外に出てもおうちにいても。
最近はすぐテーブル（食卓なので高さがある）に
乗っかって、その上でものすごいスピードで
くるくる回るの。怖くて、怖くて。一度落っこちて
大泣きしたんだけど...懲りないみたい。
彼にとってはあそこはお立ち台なんだな。


怒っても叱ってもごっさんにはわからないみたいです。
そして、あらゆる手段を使ってでも、キッチンの流し台に
入って水をジャーーーー（T▽T)
あとは、お箸もダイスキでこれまたあらゆる手段を
使ってでも箸をとったり、キッチンカウンターに
上るのです。高いところがすきなのかな...
でも、箸もってテーブルでグルグル回られた日にゃ
母さん、いつもよりヒヤヒヤ度アップっすよ。


今は、まだ...小さいから外に出ても
「赤ちゃんだから」って感じで済まされることでも
これから先を思うと、少しでも言葉が理解できるように
してあげなくちゃって思う。


でもね、ものすごく賢い部分もあるんだよ＾＾
寝てるときに、あたしの頭にずっと何かしてて
ふと見上げたら、クシを持って髪の毛をとかしてて
くれたりとか、歯ブラシもって歯を磨いてくれようと
したり。
ちゃんとものの使い方わかってる。
すべてがわからないわけじゃないんだよ。
だから、余計に何をどうしていったらいいのか
わからなくなることもあるんだけど...


ネットや本や先生に聞いていろいろ勉強して
知って、学んで、これからのこともっともっと
考えていかなくちゃね。


そして、ものすんごく悔しいんだけどぉー。
パパの意味は理解してないと思うけど
最近「パ」の発音をするようになって
「パパパパパパパ」って言ってるのーーー苦笑。
そういえば、あゆちんもママより先に
パパだったなぁ。クスン。

■ 2004/11/17(Wed) 　『スペシャルオリンピックス☆』

金八先生を見てる方は知ってると思うけれど
スペシャルオリンピックスって知ってますか？
あたしは、このドラマを見るまで知りませんでした。
オリンピックとかパラリンピックはよく聞くと思うけれど
パラリンピックは障害者スポーツのオリンピック版と
言ったところでしょうか。
んで、スペシャルオリンピックスと言うのは、
知的発達障害のある人たちのスポーツ活動です。


あたしの勝手な希望ではごさまは
サッカー選手に...と言うのが夢でした。
ダンナは野球で。
どちらにしても一緒にボールを蹴ったり
ボールを投げたりするのが描いていた夢のようです。


きっと本来なら？もう一緒にボールのやりとり位は
できている頃でしょう。
でも、ごさまとはまだできません。
ボールを抱えてはいるけれど
こっちへちょうだいと言ってもわからないみたい。
ポンしてー。投げてーと言ってもわからないみたい。


でも、スペシャルオリンピックスのことを知ってからは
あたしの中で希望と言うか、
もうきっと「できない」と思っていたことが
「できるかもしれない」に変わっていった。
まだまだずぅっと先のことかもしれないけれど。

■ 2004/11/14(Sun) 　『まじめな話』

すっごく長くなるので、心して読むように
本当は書こうか、書かまいか悩んだけれど...
あたしは人生は二択だと思っています。
するか、しないか。
どっちに進んでも後悔するかもしれないし、
どっちに進んでも良かったって思うかもしれないし。
よくわからないけど.... 書くことに決めた....


あたしの息子は、障害を持っています。
簡単に言うと現段階ではたぶん「自閉症」です。
息子の場合は医師によっても見極めるのが困難とのことで
「特定不能広汎性発達障害」か？
はっきりとは答えがでていません。
自閉症といっても本当に沢山そこから
症状っていうのかな....？タイプっていうのかな？
わかれているので、あたし自身もまだ混乱しているし
理解できていない部分がたくさんあります。
だから、その病気について勉強中でもあります。


自閉症ってショックなことがあって心を閉ざすとか
親の愛情を受けずに育ったとか言われたりもしているけど
そうじゃないってことをどうしても知って欲しい。


とは言え、あたし自身も自閉症と言う言葉は知っていても
実際はどういうものなのか知らなかった。上にあげたように
ひきこもりとか、そういうのイメージしてた。
調べていくうちに、生まれつきと言うことを知ったのだから...


そんなこんなで調べていくうちに
あたしは、最初息子が「自閉症」じゃないか？と疑った時
いろいろなサイトを見て
「あたしは自閉症。僕は自閉症」って
言うニッキとかを見て（明らかに自閉症ではない人がいて）
なんだか腹がたちました。
芸能人でも「実は昔自閉症だったんですよ」とか
言ってたとか聞いた時、何言ってんのこの人？って
腹が立ちました。


情緒不安定やうつとか精神病とは全然違うんだもの。
どれもなんとなーく言葉から言って
似てるようにも感じるけれど。


....でも、時間がたち、調べていくうちに
こんなにも勘違いしている人が多いんだ？って思うようになり
本当のことを知ってもらいたいと思った。一人でも多くの人に。


中にはコレ読んでて「自分には関係ないわ」って思う人が
いると思うけれど、あたしは知っておいて欲しい。
理解するのにものすごく時間がかかると思うけれど...


あたしの母親はもう何度となく説明し、
言葉でも紙にプリントしたものでも
たくさんたくさん教えてもまったくとして理解していない。
理解したいと思っていても、見た目が「普通」だから余計に
障害といわれても理解ができないと言うのです。
納得ができないと。
見た目だけで判断するのは間違っている....けれど
それだけ息子（孫）のことを理解するのに困惑しているのです。


自閉症に限らず、本当に沢山の障害があることを知りました。
自閉症や広汎性発達障害などで検索すれば沢山出てきます。
あたしは、自閉症はどういう病気なのかと言うことを
知って欲しい....と思って...こういう病気もあるんだと言うことを
知って欲しかったのです。


あたしの勝手な気持ちでした...
最後まで読んでくださりありがとうございました。

■ 2004/11/12(Fri) 　『生意気(ﾒ▼.▼)y-.｡o○ 』

4歳児ってこんなにも生意気だったっけぇー
かなりあゆちんむかつくぅーヽ(*｀Д´)ノ
（可愛いけどサ）


ちょっと気に入らなかったり思い通りに行かないと


「もうおまえとはくちききたくない」


...となるのです


ママンに向かっておまえて。


数年後がこわひ

■ 2004/11/10(Wed) 　『凹んでないけど』

凹んでいますヾ(°∇°*) どっちやねん...て感じですが。


いえ、あの。ごっさんのこととは、別に
すんごいイヤな事があったのでございますですよ
これは、マジでフツーには書けねぇッス


ごっさんの病院の帰り、１時間ちょっとの道のりが
工事ですっごい混んでいて２時間半もかかってしまった。
ちゅーことで帰りは回るお寿司ですわ
ごっさんはお気に召さなかったらしく、口は一文字のまま
寿司を口にいれることすらなく...
おうちに帰ってパン＆麺を食べました
お米が基本的にスキじゃないもよう


ダンナがあゆちん＆ごさまをお風呂に入れて
その後ゆっくりあたしが一人で...........
ぢつは、
ごっさんが起きているうちに入るのは初めてなのです...


が、


シャワーでばーっと洗って終了。グスン。サブイ。
あたしが本当にいないとなれば、ちょこっと泣いて
諦めるのですが、いるのに、
会えないとわかるとパニック起こしてしまいました。
お風呂場の入り口で大泣き暴れて吐いちゃいました。


ダンナは大丈夫だと思ったらしいけど、
あたしは寝てからでいいって言ったんだけど
入れ入れって言うからさ...
「ここまでなるとは....俺は嫌われているのか...
ってダンナ落胆。
てか、あたしはこうなると思っていたけど
パパがキライって言うか、
あたしがダイスキなんだよねぇー。ごさまっ

■ 2004/11/10(Wed) 　『病院』

今日は、病院へ行ってきました。
診断名がでるとのことだったけれど...


本日の年齢（？）は９ヶ月程度。
専門医の見た限りでは、
自閉症には見えない....けれども、
行動、問診を見ると自閉症。
普通に見ていれば耳が悪いのかな？って
思うけれど、耳も脳波も検査しているし、
そうなるとやはり発達に遅れがあるってことになる。
この子（ごっさん）の場合は見極めるのに？は今は
難しいような感じでした。
重度の自閉症かも知れないし、そうじゃないかも
知れないし...って。
それだと、特定不能広汎性発達障害になるのかな...


予約だったけれど１時間位待たされて
ごっさんが眠かったのもあって。
（途中で寝ちゃったし^^;)
いろいろなことを１時間位話をして
５月に行く病院へ紹介状を書いてもらいました。


大事なことは、やっぱり言葉をかけたり
少しでも、自分でできるようになったり
言葉を理解できるようにしてあげることですって。
自然にできるのを待っていたら
いつになるかもわからないので。。。
人工的に一緒にできるようにしていくのがいいと
言われました。


その専門医は神奈川から来た人で
あたしの住んでいる県ではあまりこういった障害に
対して力が入っていないと言うか...
まぁ、そういう専門医が少ないというのもあるだろうし。
でも、神奈川県とは基準とかも全然違うので
正直驚いていますと言っていた...


とりあえず、あたしはへこんでいませんよ。
正直へこむかと思ったけれど、まだまだ頑張ります！

■ 2004/11/08(Mon) 　『オモウコト』

あたしは...ここでしか言わないけど
本当はものすごく
「ママ」って呼んで欲しい。
もちろん、あたしはごっさんのママだけれども今の
ごっさんには「ママ」はわからないと思う。
あたしはごっさんにとって必要な人とは
認識されていると思われるけれど心のずっと奥では
あの子の口から発される「ママ」がものすごく聞きたい。


もしかしたら、一生ママって言わないかもしれない。
大げさかな(⌒▽⌒;;;A


あたしはとあるサイトで
あたしと同じような気持ちの人がいて
今では「口では言わないけれどママ、パパって心で
呼んでいる声が聞こえてくる」と言っていた。
もしもごっさんが言葉を発さなかったとしても
ママって心の中で呼んでいてくれる...よね。


あ゛ー、でも、やっぱ呼んで欲しいっ


今週、１１月１０日水曜日に、まず一つ目の病院で
検査をして診断名が出ます。
（二つかけもち？しています。もう一つは来年５月）
「なんでもありませんよー」って答え1％位は
期待しつつ(⌒▽⌒;;;A
でも、自分の中では覚悟のようなものは
できている...つもりなのかな...よくわからない。
「あなたの息子さんは○○○です」と
言われたらやっぱり泣いてしまうかも知れない。
だけど、泣いて終わりじゃないよ。
泣いても家族で力を合わせて生きていくよ。


あぁ、でも、怖い。


今の正直な気持ちです。

■ 2004/11/08(Mon) 　『不幸？』

平常心を保っているツモリだけれど...
ときどきおかしくなるかもしれない。
...かあこはおかしくなってきていると
たまにだんなに言われるようになった。
ま、たしかにいろいろなことを考えすぎていると言う
部分があるけれど。


来週ごっさん病院です。
もう診断名なんて実際どうでもいい。
（と言いつつ気になるけれど。）←どっちやねん。
ごっさんはごっさんであり、あたしはごっさんの母親。
ごっさんはあたしの大事な子供。
それでいいじゃない。
将来、先のことなんてどうなるかわからない。
不安でいっぱいだわよ。


だんなは言った。
ごっさんがたとえば、何か障害があったとして
家族が不幸になるのなら、ごっさんはどこか
施設に預けると。
あたしは絶対誰がなんと言おうといやだ。
そんなの絶対いやだ。
不幸？不幸って何？
それじゃ、ごっさんが悪者みたいじゃない。
あたしがおかしくなるのが見ていられない？
そりゃ、あたしのことを思ってくれるのはありがたい。
でも、あたしのことを思ってくれる...思い方が
違いやせんか？
そんなことを言うだんななんてキライだ。