■ 2005/01/27(Thu) 　『ほんとうは』

すっごくすっごくつらいんす。
ここへ越してきて５月で２年。
友達と呼べる人も頼れる人もできません。
だから、余計に。
あの一回目のダンナの会社の移動の意味すらわからない。
3/31に事例が出て4/1から新しい場所で。
早く引っ越し先決めろーって言われて。時期的にも
家はあまりあいてなくて、ぱぱーっと環境すらろくに
見れず引越して。
9/30にまた移動って言われて、近いから引越しはしなくて
よくて...。なんなんだー！と怒ってもしょうがないか...
去年も今年もいまんとこついてないなぁー。
てか、夕べモモ鉄してる場合じゃないですからー！


娘が今朝起きたら39.4度の熱 ....
ダンナが午前中仕事休んで病院へ。
インフルエンザの検査もしたけど陰性だったので、
ただの風邪かなぁ...。ほっ


こゆとき、ダンナは協力してくれるからよかよ。
でもね、会社の人がねぇー。。。
だから、申し訳ない。ダンナもきっと辛いはず。
今の支店は店長だけ１人娘がいて後は、独身。
よく言われる言葉は
　「○○さんいいっすよねぇー。
遅刻とかできて。
子供を理由にすれば寝坊できるし」ですよ？！
店長も息子の発達障害のことは知ってるけど、
たいへんだね程度です。
見た目が普通だから、別にそんなに大変そうに見えないらしい。
あたしもダンナも強がりだからねぇ。周りには
大変さをかもし出したくないってのもある。


今日も娘が４０度違い熱で...と言って連絡したのだけど
ミーティングがあるのに！！！
子供のことは奥さんに任せとけってなもんで。
これは、当たり前のことなのでしょうか？
店長にはきっとあたし悪いイメージもたれてるわ。
わがままで一人じゃなにもできない奥さん...ってね。


あたしにとってきっと障害を持つ方は同じ経験があるかと
思いますが息子を連れて病院等で
待つと言うことはすごく辛いんです。
娘は熱で苦しんで、息子は奇声を上げたり走り回ったり...
そんな状態でいるのはあまりにも。
他の患者さんも熱等で苦しい中に騒がしくするのもね....
そうじゃなかったらダンナに仕事に行ってって言うさ。


今度引越しをするけれど、娘や息子にとって環境など重視して
探しているわけだけど、店長は
「引っ越しするなら会社の近くへ！！」だもんなぁ...
また移動になったらどうするんだよっ


んで、なによりも娘に申し訳ないなぁ。
母、かなりヒッキーなので外であんまり遊ばして
あげられない...
ま、幼稚園友達が近所にいないってのもあるんだけど...
言い訳か。
息子は道路へ飛び出していこうとするし、
２人いっぺんにはムリじゃー。
息子を見ていれば娘は寂しい思いをさせて
しまうし、娘を見ていたら息子は絶対事故に合う。。。
愛情100％以上あっても、必ずどちらかは嫌な思いや我慢を
させてしまう。それもまた苦しい。
もう一人あたしがいたらいいのになぁってマジで思う。
そのもう一人は超健康体なあたしで。
腰痛や首がこんなんじゃなかったら
また違ったのかも知れないもん。


ネットも毎日してて（苦笑）
ある意味すごいのかもしれないけど
ココでしか今は逃げ道がないと言うか...
ココで吐かなくて、どこで吐く？！ってな感じです。
ま....読んでくださってる方には気持ち
いいもんじゃないでしょうが。


以上泣き言でした。
さて、娘じゃないけど...泣き言はここまでで。
またこれからがんばろう！

■ 2005/01/25(Tue) 　『ブログデビュー』

娘がついにブログデビューおおげさ


どしてもやりたいーって言うんで。
日記？なのかしら。
超ヒマックスの方...読んだりしてくれるのかしら？！
ちなみに、コメント欄はつけてませんので、
読むだけになりますが。
娘の自己満なので...意味不明多し。
でも、一生懸命自分でかな打ちしてました。


　　AyuGoってタイトルです。

■ 2005/01/24(Mon) 　『音楽療法』

初めての音楽療法。
ママ＆お子様たちはみんな顔見知りなので
あたしも安心して参加できました。
本日は６人。


先生が２人。ピアノに合わせて
打楽器を使ったりして遊び？ます。
大きな太鼓に足や手をのせ響くのを
体感したりなどなど。


音にも敏感な子がいるけれど
息子は大丈夫でした。
でも、一つ発見しました。
あまり見たことない楽器が沢山
でてきたけど、鉄琴のような高い、きれいな
音には息子は興味ないみたいです。
太鼓のようなドンドンと響く低音が
スキみたい。
みんな座っていたけれど
息子はうろうろうろうろしてた(⌒▽⌒;;;A


先生が「一年前はみんなそうでした」って
言ってたけど、息子の一年後が
楽しみだー。
まずはうろうろしていても音は耳から
聞こえているから、他のお友達に迷惑が
かからなければ何しててもいいよってことで...


でも、母としてはちと寂しかったなー。
みんなママと一緒に手遊びとか
してるけど、あたしは、一人で座ってた^^;
うらやましーって目で見てたかも？！


だけど、あたしとしては、安心できる
場所でもあった。
ママさんたちは息子のことを
わかってくれているから
息子のことを暖かい目で見てくれている。
そう感じた。


息子は、大きな太鼓と、
ダイジョブダーって志村けんがやってた
太鼓？みたいなのが大好きでした（笑）

■ 2005/01/21(Fri) 　『最近の息子』

一つ覚えたことがあります。
何かを食べた後「おいしい」というと
手をほっぺにペチペチします。
かわいいー(≧∇≦)b
あたしがやっていたのをマネします。
...それくらい...かな(⌒▽⌒;;;A


認証の逆転って言うのかしら。
たとえば、バイバイって相手に手を振るとき
手のひらを相手に向けてしますよね。
でも、息子は見たままをマネするので
自分に手のひらを向けてバイバイします。
（バイバイも何十回に一回の割合だけどねー）


光とともにの光くんも（マンガ）
お遊戯会の踊りは田中くん（だっけ？）の
後ろで踊るんだけど、振り付けは
田中君の後ろ姿を見て練習してましたねー。


息子は聞いて覚えるより見て覚えると言う
感じでしょうね。
だいたいのもののある場所は覚えているし...


あ、そうそう。あとは、おなかがすいたら
自分でお皿出して、スプーン持って
炊飯器あけてご飯をスプーンでほじくって
食べたりしています(⌒▽⌒;;;A
あたしがとってあげると
食べないんだけど（T▽T)
だけど、ほじくってるのはいいけど
ご飯粒１粒２粒しかついてないじゃん！（笑）

■ 2005/01/20(Thu) 　『・・・。』

カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの
高橋脩先生講演レポート
「本気で地域で暮らしていこうと思っていますか？」より。


「うちの子自閉症なんです」って言うの、
正直ものすごくドキドキする。
相手の反応を見るのがなんだか苦手σ（＾◇＾;）
そして、怖い。何を言われるのか...って。
影でなにか言われるかも
知れないとか、娘が仲間はずれにされてしまわないか...とか。
いろいろなこと憶測ながら考えてしまいます。


でも、隠しては置けない。置きたくない。
だから、自閉症について説明をする。
わかってくれる人もいれば、
わかってくれない人ももちろんいる。
たった一度の説明でわかってくれる人はあまりいないと思う...
そのうち、うざい！とか思われるかも知れないけれど(⌒▽⌒;A
息子を取り巻く環境すべての人たちに知ってもらいたい。
ご迷惑を多くの方にかけてしまうでしょうが
家族だけではできないこともあり...


まだ決定していないけれど
次に引っ越す場所は、
大きなマンションがいっぱいあるところ（の予定）。
だから、今からちと不安でもある。
たぶん、よほどのことがない限り永住すると思うし。
もうすでに娘や息子と同じ年齢位のお子様＆ママは
グループのようなものができていると思うし
またそこに入っていくだけでも、不安なのに...
そこで息子のことを話すのは、あたしにとってはすごく勇気が
いるのである。（勇気と言う言葉が適切なのか..）
娘には絶対にイヤな思いはさせたくないよ...


　　　　自閉症の子は、一人では、一年は幸せになれても、
　　　　　　　　　一生は幸せになれない...


この言葉はあたしの胸にドーン...っときましたです。。。
あたしにできること...もっともっといろいろ考え...
行動できるようになりたいです。もっともっと強くなりたい。


　　　どうか、どうか、すべての人が幸せになりますように...

■ 2005/01/19(Wed) 　『通園』

今日も通園行ってきました。
見学と言う形なので我が家は午前中のみ。
約2時間。全員で7人だったかしら。
3歳ー4歳なので、息子が一番下です。


それにしても落ち着きがなく、
あっちうろうろこっちうろうろ。
気に入ってじーっとしている場所は
なぜか教室からでた廊下の隅っこ(⌒▽⌒;A
何を思っているのでしょう。
騒がしいのが嫌なのかな？


まずは、イスに座って歌にあわせて
名前呼んでお返事。
もちろん、あたしが息子の手をあげて
ハーイとお返事します。
本人かなり嫌がっています..


来月は節分と言うことで鬼のお面を
作りました。
息子ははさみはムリなのでちぎって作りました。
と言ってもこれまたあたしが作ったけど（笑）
ノリを使うんだけれど、ノリの感触が
キライな子供もいるそうです。
息子は、微妙。ご飯粒が手についただけでも
すぐにこすりつけるから...ノリもすぐ
洋服や机にこすりつけてとっていました。


少しママさんたちと話すことができました。
「ごさま、落ち着いてるよねぇー？」
....（えぇ？！どこがー？！）と言うのが
あたしの本心。
どうやら、みなさんのお子さんは4ヶ月は
ギャーギャー泣き喚き新しい場所に慣れず
パニックを起こしていたそうです。
あたしには、全然そんなふうには見えず
みんなちゃんと座ってお話聞いてるから
ビックリしました。
息子も数ヶ月、数年後ちゃんと座って
お話聞けるのかしら？？？

■ 2005/01/16(Sun) 　『光とともに。』

DVDやっと借りれたー。と言っても2-4は借りられていて
1だけ（1話2話分）しか借りてないけど。
マンガとは微妙に違ってるのね。
ママって初めて呼ぶシーンとか。先生が男→女だったり。
やっぱりドラマとなると保育園、幼稚園前の演技は
むずかしいもんね...


なので、あたくしとしては是非是非マンガの光とともにを
読んで欲しいーと思いましたデス。
新品は高いから中古でね(*￣m￣) ププッ
マンガはちょいと少女漫画チック？でうちのダンナは
この手の絵が苦手だーって嘆いていたけど（笑）
今はすっかりはまって読んでいます。
「郡司先生むかつくなぁー」って。


んで、ドラマ1話2話を見た感想は....
しょっぱなから泣きました。
篠涼のナレーション？光くんが生まれてきたときのこととか
言っているの聞いてたら涙がダー
そして、マンガでも思ったけれど、
やっぱりああいう先生がいてくれたらいいな....
どこにでもいるわけれはないから...
入園とかも先生がOKだしても、
ちゃんと見てくれるとは限らない。
マンガのように、ほったらかしにされていたりしたら
やだもん....
加配をつければいいってわけでもなく。難しいねー。


自閉症を理解してもらうのはやっぱり難しい。
自閉症に限らずさまざまな障害を。。。
自分でもまだきっとほんのちょっとしか
わかっていないと思うし。
他人にわかってもらうのにはやっぱり時間がかかるだろう...
自閉症は人によって全然違うから...


5人いたら5人違うと思うし、人なつっこい人もいれば
寄ってこない人もいて、しゃべる人もいれば
一言もしゃべらない人もいて...
この5人はみんな自閉症ですよって
言われても最初はきっと「えー？？？」って
思ってしまうだろう。

■ 2005/01/14(Fri) 　『強い自分、弱い自分。』

誰にでも持ってるものだと思う。
弱い自分はやっぱりできることなら見せたくない。
一番見せたくない人はダンナ。強い自分でいたい。
逆に弱い自分を見せられるのは母親かな。
ダンナは、あたしにも親にも強い自分を見せたいみたい。
人によって違うのね。


息子が発達障害があるとわかってまだ数ヶ月。
自分では思っていたよりもへこまずに前へ進んで...いる？
そう思っている。
でも、時々は泣く。


まだすべてを受け入れていない自分がきっといる。
夜中に奇声を上げたり、一人でけらけら笑っている様子を
見るとあぁ、どうして...と。
どうして？どうして？
どうしてこっちを見てくれないの？
どうして何も言ってくれないの？
どうしてどうしてがつきまとう。
絶望を思う。
一緒に遊びたい。家族で手をつないで歩きたい。
一緒に○○したい。
息子はこっちを見ている。でも、視界に入っているものの
目はあたしを見ていない。あたしを通り越してどこか
遠くを見ている。


でも、まだまだこれから先は長いんだ。
一緒にできないと決まったわけではないんだ。


時々あほなことを考えたりもする。
明日の朝起きたら
「ねぇ、ママ、起きてー」「ママ、遊ぼうよ」って
言ってくれるかもしれない。なんちって....

■ 2005/01/14(Fri) 　『寝ること』

自閉症には睡眠障害があると聞く。
ほとんど寝ない場合もあり、
親はさすがにくたくたらしい。
親が寝ている間に
外に出てしまって事故にあい
亡くなった人もいたりする。


現在の息子の場合は
寝てはくれるけれど、しっかり体内時計？は
できているようだ。
このごろは昼寝をしない。
しないときは、夕食時に寝てしまう。
そして、深夜に起きる。
夜更かしになってしまうけれど、
深夜２時に寝ようが３時に寝ようが
必ず朝５時〜６時の間に起きる。
それで、そういう日でもどんなに遊んでも
昼寝はしない。
寝不足にはならないのだろうか？


変わりにあたしが寝てしまうんだけど(⌒▽⌒;;;A
でも、これからいろいろなことができるよになると
おちおち昼寝もしてられないようになるのだろうか。


今でもちょっと転寝して、目が覚めると
部屋の中はものすごいことになってる(⌒▽⌒;;;A
片付けても片付けても....（T▽T)

■ 2005/01/12(Wed) 　『通園施設』

通園施設へ見学に行ってきました。
見学と言っても一緒に遊んできました。
...あたしが？！（笑）
息子は多動なのか、ほんとに落ち着きなく
あちこち走り回ったりおもちゃで遊んだり
していました。


全部でたぶん３０人近くのお子さんが
いると思われますが、おとなしい子と
元気な子グループ（３．４歳児が多）に
分かれており週３位の割合で
通われているようです。
今日は元気な子グループでした。


聞いたところによると通園施設や
療育を始めるのは３歳や４歳が
多いようです。
その間、ご両親には障害があると
認めたくないとか
世間の目が気になるとかさまざまな
葛藤があるようです。
でも、そこへ通いだすと
もっと早くから通っていればよかったと
みなさん言うそうです。
うちの場合はどちらかと言うと
早いほうみたいです...
あたしの場合はたぶんネットがあったから
気づくことが沢山できたんだと思います。
ネットにはすごく感謝しています。


先生は４人。立派な施設ではないけれど
先生たちはすごく真剣に取り組んでいる
感じがしました。
自閉症専門医をご存知で詳しく教えて
くださったりしました。
５月に受診することを言ったら
「○○先生がいいから指名したほうがいい」とか
いろいろとお話しました。


今日来ていた子供たちは
自閉症、ダウン症、染色体異常の子供たち。
自閉っ子が一番多かったように思われます。


ものすごくパズルが得意な子どももいたし
息子のように高速つま先回転していた
子どももいました。特に圧倒されると
言うことはありませんでした。
これは、多分事前に息子が自閉症だと
ある程度理解していたからかと思います。
あとは、あたしが学生時代に保育士の勉強を
していた時に、通園施設や養護施設に
実習に行っていたからかと思います。


なぜかあたし気にいられたり
手をつないだりされてました。
手が荒れててバンドエイドだらけなんだけど
それを無言で心配そうな顔して
なでてくれる自閉症の男の子。
すごく優しいなって思いました。


サークルの先輩ママさんも何人かいらして
いろいろとお話を伺うこともできました。
障害を持っているとやはりパニックが
起きたりするので
床屋さん、歯医者さんなど
障害を持っていても対応してくれるお店を
教えてもらったりしました。
床屋...探していたので嬉しかった！
しかもボランティアでやってくださるとかで。
あたしがやると坊主しかできないので（苦笑）


最初はみんな落ちつきがなかったりして
大変だけれど、通っているうちに
みんなと同じように座れるようになるとか...
なんだか不思議。
息子がじーっと座っている姿。
今はとてもじゃないけど想像できないから^^;
でも、確実にゆーっくりだけど
成長してるもんね♪


でも...息子にかかりっきりで娘には
寂しい思いをさせたくない。
２人とも同じくらい大好き！だから
おかーちゃん、少し気合を入れなくちゃね

■ 2005/01/10(Mon) 　『うれしい』

嬉しいことが二つあった。
昨日と今日一つずつ♪


一つ目は...自分の食べたいものにあたしの
手をとり、教えてくれた。
いわゆる（※）クレーン現象ってやつだと思うけれど。
(※言葉のまだ出ていないの子供の多くは、
クレーン現象と言って、手をつかんで
目的の物のある場所へ連れていったりして要求する）


夕食の時、食卓に座ってると
たいがい、息子はテーブルの上に乗って
しゃがむ(⌒▽⌒;;;A
お行儀悪いけど、今はこれが一番みんなが
落ち着いて食べられるので許して。


スープの中に春雨が入っていて
麺類が好きな息子はそればかり見ている。
ご飯をあげてもおかずをあげても
突っぱね返す。
そしたら、あたしの手をとって
スープのお皿にコレコレ！って感じで
教えてくれた。春雨を取ったら喜んでいた。


二つ目...
あたしが片づけをしていたら、
あたしの右手をつかんで、ひっぱった！
何をしたかったのかはわからなかったけど、
手をつないで５メートル位部屋を歩いた。
手をつないだことがすごく嬉しかった。

■ 2005/01/09(Sun) 　『これもこだわり？』

ベビースターが大好きです！
最悪これが主食の時もあったり
...いいのか？！母！

お皿に出すのですが、かならず
ココに出してしまいます。








ソファーのくぼみ...

■ 2005/01/09(Sun) 　『ダイスキです』

あたしは、学生の頃とか妊娠してる時とか
「もし、障害を持った子供が生まれたら？」
って何度か言葉に出して言ったり
考えたりしたことがあった。
答えは、漠然としていた。


イヤだけど、自分の子供。育てていく。


...現在２人のお子に恵まれている。
そして、息子には障害がある。


今の気持ちは、


かわいい自分の子供。育てていく。


かなぁ？「イヤ」ではない。
むしろダイスキです。


あたしの勝手な都合で考えてることだけど
息子はあたしにいろいろなことを教えてくれた。
たくさんの障害のこと。
きっと息子に障害がなかったら
考えもしなかったこと。
人の気持ち。何も言葉では語らないけれど
いっぱい教えてくれている。
息子が生まれてきたのには意味がある。
もちろん娘が生まれてきたのにも意味がある。


...話はちょっと変わるけど、
あたしの母は病院内に勤めています。
結構大きな病院で、そこは多児や
何かしら障害だったり奇形だったりする
子供が生まれることが多いそうで。
早産だったりすると保育器のなかで育つわけで
母親は先に退院しますよね。
でも、最初の頃は病院に赤ちゃんを
見に来てもそれが何週間、何ヶ月すぎると
赤ちゃんの親は来なくなってしまう
ことが何回かあったようです。
そう....わかりますよね？
赤ちゃんは捨てられてしまったのです。
障害をきっと受け止められないのでしょう。
すぐに受け止められない気持ちはわかります。
でも...悲しいことですね。
わが子を捨てるなんて...
障害があってもなくても、
子供は多くのことを教えてくれる。
辛いこともあるかもしれないけれど、
幸せになれる。絶対。
あたしはそう思いたい。


あたしだって何度息子が「普通」だったらって
思う事今だってあります。
同じ２歳児を見てしまうと、
いろいろな思いが巡ってきます。
でも、こっちの言うことを受け入れてくれない、
何もしゃべってくれない息子を見ても、
キライにはなれない。
キライになるつもりもなく、
やっぱりダイスキ。


そして、息子が言葉を話せなくても、
話さなかったとしても
ボクを何で生んだの？
ボクは他の人と違うの？ダメなの？
って思って欲しくない。
あたしや家族に愛されるために生まれてきた。
あたしたちにたくさんのこと
教えてくれるために生まれてきた。
いっぱい意味があって生まれてきた。
他の人と違ってていいんだよ。
みんな同じだったら面白くないじゃない。
全然ダメなんかじゃないよ。


ってことを伝えていきたい。
できるかな...

■ 2005/01/02(Sun) 　『食す』

ごさまは、麺類がダイスキです。
ものすごくダイスキ。

どうやら自閉症のお子は
噛んだり飲み込んだりする筋肉の
動きをうまくコントロールすることが
できないそうです。
だから、離乳するのも難しいらしい...
（相変わらずバブちゃんラブ♪）
思えば、麺類の他にパンとか柔らかいの
ばかり食べてるなぁ...
あ！でも、ハイチュウとベビースターは
ダイスキなのだけど(*￣m￣) ププッ
お菓子は特別なのかしら？


うどんおいしいなぁー。








....立ち食いかいっ！


と、まぁ、毎回こんな感じです。
いつになったら座って食べられるのでしょう。
しかも、噛んだりしないで
飲み込むので早い早い。
あたしが取るの遅いと立ち上がって
地団駄踏みます。