■ 2007/03/30(Fri) 　『またまたスゲー☆』

ＴＨＥ几帳面な息子。
キレイに並んでるではありませんかぁー。
向きもそろってます＾＾
角度や位置には人一倍うるさい彼です。




そして、もっとすごい！これにはビックリしました。
意思表示ですよ。奥さんっ
久しぶりにラーメンを作れと要求してきたので
半分作ってみました。


そしたら、ワーワー言いながら
お気に入りカルタをとりにいってバラバラばら撒いて
あるものを探しました。
それがこれ↓


この絵、実はミッキーが髪をひっぱっていて痛いー
みたいな絵なのだけど、怒ってるようにも見えませんか？


そして、その後は本棚へ走ってこの絵本のページを開きました！
えぇ、泣いてますとも。




なんだかわかったひとぉー(≧∇≦)/




そうです。ラーメンが少ないって怒って泣いてるんですっ
いいたいことが言葉でいえないから
カードや絵本で自分の気持ちを探して
訴えてきたんですよぉぉぉっ


母、興奮。

■ 2007/03/30(Fri) 　『嬉しい！』

昨日お風呂に入っている時
あたしを指差して「ババ」と言いました。
ババといっても「ママ」って言ってるんですからねぇぇぇっ
その後、言い直して
「おかーさん」と言いました。
おぉスゲー。感動。
そのあと、「おとーさん」「おとうと」とか言い出したから
いつも読んでる本の延長なのだろうけど
おいらを「おかーさん」と言った。
それは事実だぁーキャーヽ（∇⌒ヽ）（ノ⌒∇）ノーャキ

■ 2007/03/29(Thu) 　『完成』

やっと息子の装具ができあがりました。


靴を観察するごさま。


一応病名？
「両外反偏平足」。
このお靴二足で４７５８６円でした。
後に申請すれば戻ってきますけど。


とにかく行き返りと待ち時間でお疲れな母。

■ 2007/03/28(Wed) 　『京都ー大阪ＵＳＪの巻』

家族de旅行１泊２日してきました☆
初ＵＳＪですっ
感想を一言で言いますと、もういかない（T▽T)
疲れたもーん。


１日目は雨でした。降ったりやんだり。
なので予定を変えて、京都観光になりました。
中学の修学旅行以来。


清水寺。ごさまは、階段や坂を楽しそうに登っていきました。




ネットで知り合って以来長いお付き合いのおいらのおねえさま
夢さんちへ突然寄ったりして(⌒▽⌒;A
ごさまはうさぎーずに近寄って攻撃....
（なでているつもりのはずだ...と思いたい。）




夜は道頓堀へ繰り出して、やっぱりこれ見ておかないと。
くいだおれ人形。




誰よりもまっさきに落ちていったのはﾀﾞﾝﾅ、２１時ご就寝。
ごさまは、ハイテンションで飛び跳ねて遊んでます。
とにかく一日目は清水寺以外はずっとごさまが
おんぶにだっこで腰が痛かったな。




ホテルの部屋でここがどうやら気に入ったみたい。




そして、二日目。メインのＵＳＪ。


もうついたとたんからおんぶに抱っこで.....
あ！車椅子（大型バギー？）が車に乗ってるじゃんっ。
久しぶりの登場で、乗ってくれないかな？と思ったら
以外とすんなり座ってくれました♪
ただ、止まってしまうと降りてどこかへ行ってしまうので
常に動いてました。






ＵＳＪはゲストサポートパスというのがあって
身体的障害やごさまのように並んで待つことが困難な人に
出してもらえるパスがあるのだけど
（手帳がないとダメよ。）
もちろん、すぐ入れるわけではなく１００分待ちだったら
１００分待たなきゃいけない。別の場所で遊んだりしていても
よいってことで、１００分ずらずらと並ばなくてよいってことです。


でも...せっかく入ったアトラクションは
大泣き大暴れですぐさま退場でーす（T▽T)
ｱﾊﾊ。
娘とだんなで楽しんでもらいました。
室内ばかりで...これじゃごさまは全部ダメだわ。


ひとつＯＫだったのがウォーターワールドでした。
あれは室内ではないので、かなりうきゃきゃ喜んでました。
爆音も大喜びだった♪
あとは、ジュラシックのなんとかライド？が
上から落ちてきて水がバシャーっと
来るのが楽しくてずっとここで遊んでました。
ここが一番いい笑顔だったなぁー。






一番あたしが泣きたくなったのは....帰りのサービスエリア。
だんなは定食を頼み、あたしはラーメン定食。
もう入り口でラーメン見てるから自分は絶対
ラーメンが来ると思っている。お店の人もこども茶碗を
もってきたから、まもなくラーメンがやってくると思ってる。
でねでね、だんなの定食が先にきたの。
ごさまはだんなのを覗き込んでラーメンじゃないとわかって
すごい大泣きして反り返って暴れたの。
結構店内混んでてすごい声が響いたから
周りの人を見るのが怖くてごさましか見てなかったわ。
絶対みんなこっち見てるもん。白い目こわーいっ


で、やっとラーメン登場！！！
ぴたっと泣き止みました.....
内心、そんなにラーメン食べたかったんだと
周囲の人は思っただろうな。


そんなこんなで無事に帰宅できましたっ


もう疲れたといいつつ、次はディズニーに行きたい！！と
目論んでる母です。
ディスにーの方がミッキー好きのごさまにはいいかな？！


あゆちんも楽しい春休みの思い出がで...き....たかなぁ？！

■ 2007/03/26(Mon) 　『もうすぐ一年。』

昨年の３月末に母子通園施設を卒園し
４月からＷ学園に息子はあたしから離れ
バスに乗って通いだしました...
あれからまもなく１年が経とうとしています。


成長したなぁぁぁぁぁ。
ものすごくゆっくりゆっくりだけど
確実に成長しているって思う。


今日は小学生になるお子さんの卒園式でした。
息子と師弟関係にあったアニキが小学生になります！
次は息子君がアニキになってね＾＾と言われました。
アニキになれるんかなぁ。


一年間の思い出ブックと連絡帳。
連絡帳は始めの頃はいつも前日何を食べたかの欄が
「ラーメン」だけでした(⌒▽⌒;;;A
あと「ミルク」の日もありました。。。。


そうだよ、そうだよー。ほとんど「バブ」ちゃんだったのに。
いつからか前日の欄が「ごはん」に変わっていました☆
もういつまでミルクが主食なんだろうってあんなに
嘆いていたのに。食べられるものは今でも限られているけど
それでも、食べられるものが増えました！


気が付けば、「顔」がかけるようになりました。




気が付けば「ゆきだるま」が作れていました。




お話は出来ないけど、ちゃんとわかっているんだなぁぁ。

■ 2007/03/25(Sun) 　『わかってるのかなぁー。』

息子とは会話はなりたたない。
でも、こちらが話していることは結構わかっているようだ。
行くよといえば、行くよーとオウム返ししながらも
ちゃんとこっちへくるようにもなった。
寝室の窓をあけると外が見える。
息子は外の何かを見ている。遠くを見てるのか近くを
見ているのかわからないけど、何か気になるものが見える
ようだ。


息子の中で、靴下を履く＝外へ出かけると言う
ルールが出来ている。


今日もその窓へ来て外を見ようとしていたけど
鍵がしまっていてあけることが出来なかった。
そしたら
「ぷぷした♪ぷぷした♪」と言いながら
靴下を取りに行った。
「いくよーぷぷした♪」
外へよっぽど行きたかったのだろうケド、却下っ
風邪が治ってないし、しかも本日は大雨だ；；
残念だったねぇぇぇぇ。


ばーちゃんに
「さっき、ごさまが窓あけられなくて
くつした、くつした、いくよーって言いながら
靴下取りにいったんだよ、すごくない？」
って話をしていたら、すぐよこにいたごさまは
また窓を見に行って「ぷぷした♪」って
言いながらくつしたを取りに来た。
何気にあたしとばーちゃんの会話聞いてたんだ...よねっ？！

■ 2007/03/22(Thu) 　『ありえねー。』

二回もインフルエンザってかかるんですかっ
予防接種したのにぃぃぃぃぃ。


娘。二回目のインフルエンザＢ型中。
しかも今回はやたらと鼻血が出ています；；
せっかくの春休みが。


息子。息子はちょっと前にＡ型やりましたが
今回はどうなんだろう？
まだ検査はしてないけどお熱でております。
やっぱり彼もインフルエンザの可能性が大きいです。
（明日病院よー。）


早く元気になってくれー。

■ 2007/03/19(Mon) 　『本を二冊買いました。』

ふしぎだね!?知的障害のおともだち 吉見 礼司 くどう のぞみ 原 仁 Amazonで詳しく見る by G-Tools

漢字にひらがなも振ってあるので娘も読んでいました。
こどもでもわかりやすくかかれていると思います＾＾


以前買ったのはこちら。他にもダウン症やアスペルガー、ADHD、LDの
種類があります。

発達と障害を考える本〈1〉ふしぎだね!?自閉症のおともだち 諏訪 利明 安倍 陽子 内山 登紀夫 by G-Tools

まだぱらぱらと読んだだけだけど、すごいなぁ〜〜〜〜。
会話は出来ないけれど、内なる心を
質問形式で、東田くんが答えています。
どうしてそうしてしまうのか、理由がわかります。
うちの息子も東田くんと同じような感じ方なのかは
わからないけれど、自閉症の世界が見えてくる気がしました。
東田君の本、また買おう。読みたいなーって思いました。

自閉症の僕が跳びはねる理由 東田 直樹 Amazonで詳しく見る by G-Tools

■ 2007/03/19(Mon) 　『最近は...』

娘は、幼稚園を卒園してお友達と
遊んだりもしているけど、ヒマしてます。
誰か遊んでやってください。
眠くなるまで遊んでいたいみたいです。
ドリルみたいの買って勉強すれば？と
言ってみたけどやる気はないようです。
あたしに似たなこりゃ(⌒▽⌒;A
今は入学に向けて巾着作ったりしてる母です。


息子は、春休みがありません。
そのほうが息子にとってもいいかもしれないなー。
学園ではすごく楽しんでいるみたい。
今はチューリップの歌が気に入ってるみたいで
「さいだーさいだー...いっぷ」と
手のひらでチューリップの真似をして歌っています。
歌ってるって言うか...つぶやいてるっていうか...
おんちです（爆）


そして、彼はものすごい便秘なのです。
やっぱり野菜とか繊維質をたべないからでしょうか。
１週間で２回でればいいほう。週１が多いかな。
それなのにすんげーふりかけご飯食べるから
おなかが破裂しそうなのです。
大丈夫かなって心配しちゃう。
時々おなかいたくなるみたいで手をとって
おなかをさすって！と要求しますが....でません；；
カンチョー登場するとものすごい勢いで逃げていく...
怖い思いをさせずにうまいことできないもんかなー。
今年こそトイレ頑張りたいなーと思うのだけど
どうなることでしょう。

■ 2007/03/16(Fri) 　『おめでとう。』

今日は娘の幼稚園の卒園式でした。
だんなもお仕事を午前中お休みして出席。


母親は座席に座って、
パパたちは後ろの方でビデオスタンバイ。


卒園児が入場ー！
卒園児は舞台の上にあがりこちらを向いて座ります。


一人ずつ名前を呼ばれ卒園証書をもらい
その卒園証書をお母さんの前まで来てお母さんに渡す....


「おかあさん、ありがとう！」


って言うもんだから涙、涙；；
てか、まだ娘の番じゃないんだけどね。
他の親子を見て泣くあたし(*￣m￣) ププッ


娘の番になった時、ちょうど娘と目が合って
アイコンタクト♪ニコって笑ってくれたから
娘があたしのもとへきて
「おかあさん、ありがとう！」って言った時
笑顔で
「おめでとう」って言いました。


あの時、ニコっがなかったら
泣いてたかも知れません。


途中、先生も泣いていたりして
またそこでもらい泣きしたりして。


でも、素敵な卒園式でした。



来賓で来ていた校長先生（娘が入学するところの）が
やっぱりおじいちゃん（義父）に似ていましたっ
そして、だんなはビデオ係...最後の方撮れてないしっ
三脚使ってるのになんかぶれてるしぴんとあってないし；；

■ 2007/03/14(Wed) 　『一日一緒。』

今日は一日ごさまと共に学園で過ごしました。


保育園、幼稚園、小学校へ行かれるおこちゃまたちとの
お別れ会でした。


みんなで歌ったり、遊んだり。
そして、キャラバン隊で一緒に活動している
弓立（ゆだて）まりさんのミニコンサート♪
あたしはまりさんの声がとても優しくて大スキっ


世界中のこどもたちが♪とか千の風になってを歌ってくれました。
あたしはどーも秋川さんが歌っている声が微妙に
苦手なのですが詩は好きなので歌ってくれて嬉しかったデス。


そして、作詞作曲された
「明日は晴れる」「ここが好き、大好き」
「君がいてくれてよかった」を歌ってくれました。


「ここが好き、大好き」と言う詩は
息子さんがうちの息子と同じ学園に通っていて
卒園する頃に出来たそうで。。。
歌声と共に詩を理解していくとかなりやばい。
泣いちゃいそうー。


と言うか、家に帰ってその歌詞を読んでいたら
泣けてきました。
学園のママさんたちも
「私たちの思いがぎゅっと詰まっている曲ばかりだ」と
言っていたり「ＣＤ買うー♪」と言っている方もいました♪


まわしものではございませんが^^;
本当に素敵な詩なのですっ


そして、学園でも初の試み？
全体で机を並べてお昼ご飯をしよう！と言うわけで
ごさまくんはおかずはちーとも食べなかったけど
ごはんだけは2杯食べました＾＾
ちょっと泣けてきちゃったときもあるけど
一応見たことないママさんたちには
「ハンカチ王子」ぶりを披露(*￣m￣) ププッ


先生からもごさまはみんなからの
愛されキャラですといわれて嬉しかったです＾＾


あゆちんは卒園式まで後1日！
金曜日で幼稚園を卒園です。はやいなぁー。
小学校一年生かっ（≧∀≦）

■ 2007/03/13(Tue) 　『我慢。』

いつもブログを見に来てくださってくれてる皆さん。
ありがとうー。
なかなかみなさんのブログ、サイトを
読み逃げばかりでコメントできずゴメンナサイ。



うちの息子君、学園とおうちでは態度が全然違うようです。
もう彼の中では「この人はおれのゆうことをきいてくれる」
とか
「この人に要求しても通らないな」とか
そういうことわかってるのかもしれませんね。


特にごはんをよく食べるようになって
でも、某メーカーのふりかけをかけないと食べなくて....
聞いたところ学園では
ごはんとふりかけを混ぜて食べているというではないですか。
これには驚きました。


我が家では上にふりかけて混ぜると超お怒りですの。
そのうえ、ふりかけた量が少なくても大激怒で
バターンとひっくり返って背中で部屋の床掃除をする.....
テーブルの周りを一周して機嫌を直してまた座るの繰り返し。
とっても不思議な行動だけど笑えます。


きっとほんとうはふりかけ混ぜて欲しくないんだろうなー。
でも、ここではこういうルールなんだ？！みたいなこと
わかっているのかな？
だから家でぐらい俺の好きなようにくわせてくれよぉぉぉ
みたいな感じなのかな？！
ぅーん。真相は本人のみぞ知る。


今まで、ニキリンコさんの著書
俺ルール!―自閉は急に止まれない

を読んだりしてへぇぇと思うことがたくさんあって
今は自閉っ子、こういう風にできてます!
を読んでいるのだけど、息子は
お話おしゃべりできないけど心の中はこんなかなぁ？！と
考えるようになりました。
こちらの本、楽しく読むことが出来るのでおすすめです＾＾

■ 2007/03/12(Mon) 　『キャラバン公演inI学園』

数日前から今日のことで家族にも協力をしてもらい
送り迎えを頼んでました。
おばーちゃんには娘を幼稚園に、だんなには息子を学園に送って
もらうと。
そしたら、だんなが急用が出来てしまって
朝7時おきでＴ市（やたらＴ市がありますが。笑）
へ行ってしまった...
結局息子を連れてばーちゃんが娘を幼稚園に送ってくれて
だんなはＴ市での仕事を終え、息子を学園に送ってくれました。
いつもと違う流れなので息子大丈夫か？と思っていたけど
娘幼稚園送った→公園に行く！みたいな流れになってしまった
らしいけど、おばーちゃんが「パパが帰ってきたら学園行くよ」
と声かけたらすたこらさっさと帰宅してくれたそうだ。
むむむ！ばーちゃんの言うことはわかるのかっ


ってことで、おいらは安心して(?)
Ｔ市（これまただんなとは別の）に向かいました。
途中雪がぱらついたかと思えばバーっと降ってきたりして
大丈夫？積もらない？帰れる？とか思いながら....
時間内に本日依頼を受けたＩ学園に到着♪
今回は施設のスタッフ＆利用者（保護者）さん対象での1時間
キャラバンです。


事前に写真だけは見たけど、実際広いわ。講堂(￣∀￣;)汗
前回は少人数だったのですが、今回はマイクが登場ですっ
マイクなんてカラオケでしか持ったことないし...


前回は体験がひとつだけでしたが
今回は3つ。


あたしは、今回は自閉症の説明の台本を作成し
手直しも入りつつ
前半ＰＣの操作と後半母の気持ちを述べました。
あ！後、ちょうヘボヘボな絵を大きなスクリーンにうつし
だされました（汗）
Ｏキャラバン隊/絵　かあこ　と紹介されるのだけど
嬉しいような恥ずかしいような...って
かあこって誰？って感じでしょうし、普通にスルーっ
てか気に留めないでしょう(*￣m￣) ププッ
↓見えない？ﾑﾌﾌ。見に来た人だけが見れる絵です。



最後に見てくれた方が感想を書いていってくださいました。
体験を通して知ったことや
母の気持ちを読んで共感してくれた方も何名かいたり
歌もＣＤ化して欲しいなど嬉しい文章ばかりでした。
※弓立まりさんはＣＤ出ています〜☆


母の気持ちを読んでいる時は、ただただ読んでいるという
感じなのだけど、その後の歌が始まってスクリーンを見ながら
歌声を聴くと
なんだか色々思い出して泣けてきちゃうんだよなぁぁぁー。
うるっときたけど、下を向いたりして気をそらして
涙はどこかへ去っていきました。


無事に第二回目は終わりましたが、まだまだ改善すべきところ
反省点もあるので、今後もっともっとパワーアップしたいです。


ってキャラバンの報告？になってるかな...


続きは、
こうままさんのブログでっ

■ 2007/03/09(Fri) 　『明日は寝るぞぉぉぉ』

今日は、キャラバンの集まりでした。
色々宿題が出ていたところ、急遽１２日の月曜日に
キャラバンの依頼が入ったと言うことで
その練習をしました。
前回は少人数の小学校でこども向けでしたが
今回は施設の職員さんと保護者の方たちが対象となるので
公演時間も増え、自閉症の説明も大人向けで再作成。


あたしは、今回大人版自閉症の説明＆絵を作成しました。
絵は超しょぼいけど（笑）
こうままさんが自閉症の説明にその絵をあわせて
素晴らしいPPTを作ってくださいましたっ
とてもお忙しい方なので、
いったいいつ寝ているのかなぞなのですがっ


で、今年は、二つの会の役員をして、キャラバンをしていく
ので、娘の小学校の役員にだけはならないよう
免れたいわけです^^;
色々やりたいことがあるのだけど、
「ママー」と呼ばれたりごさまの抱っこ＆おんぶ攻撃が
来るとなにも出来ず、あっという間に夜になってしまう。
なので、今あたしのキャパはいっぱいいっぱいでーしゅ。
でも....自分を追い込むのは結構スキかもしれない。Mﾃﾞｽｶ？（爆）


最近あたしの寝る時間は大体深夜２時か３時。
いったい何してるんでしょう、あたしは。
で、珍しく１時ごろお布団に入ったと思えば
息子君がおきだしちゃったり。タイミング悪ー。
そうなると朝までハイテンションなので
お付き合いをいたします。


とりあえず土日だけはだんながいつ会社へ行ったのか
気づきません^^;
寝貯めさせていただいてます。
ダメ妻でごめんなさい。
ダメ娘でごめんなさい。おばーちゃん。

■ 2007/03/07(Wed) 　『ボクの生きる“自閉症の世界”』

先週？放送していたらしいけど見逃して
今日も昼にやっていたけど、終わり間際しか
見れなくて。


ＮＨＫの「ボクの生きる“自閉症の世界”」
と言うものでした。


見ることができず、
ショックを受けていたら、お友達ママが
録画したからとビデオを貸してくれました。


自閉症って１００人いたら１００人違うと言うけれど
やっぱりごさまと過ごしているから
他の自閉症と言われてもよくはわかりません。
おしゃべりできる子はいるけれど
あたしにとっては
考えていることはやっぱりなぞだらけです。


ＴＶに出ていた男の子は、
お話すると言うことは苦手だけど
文字にすると、はっきりとその子の考えがわかった。
ＰＣも出来て、しかもかな文字じゃなくて
ローマ字をかな文字変換していて
漢字もＯＫだ。すばらしい。
学校の先生もノートに書かれた気持ちを見て
ふだんとのギャップに驚いたとおっしゃっていた。


自閉症の人本人の言葉での本などは
ニキリンコさんしか知らないので
今回は中学生のお子様ということで。
自閉症特有の感覚や世界がちょびっとわかってきたかも？！
文字盤を介しての「心の声」はすごく力強かった。


あたしは、ごさまを見て
ごさまがぴょんぴょん飛び跳ねると
あー、たぶん嬉しくて跳ねてるんだな...とか
こっちがある意味勝手に思っているのだけど
ＴＶに出ていた男の子は
どうして手をぱちぱち叩いたりぴょんぴょんするのかは
ここが手で、ここが足だと言うことを感じて安心するのだそうだ。
(ニキさんも同じようなこと書かれていたなぁ）
なるほどね_φ(￣ー￣ )


ＴＶに出ていた男の子は東田直樹君と言う男の子。
こどもなのに、
これまで計８冊の作品集が出版されているんです。
（検索すればすぐ出てきます〜）





「自閉の子は見かけよりもとても苦しんでいます。」と、
自閉症である直樹くんが実際に書いた本です。


最新刊は最新刊（２００７年２月発行）



「自閉症の僕が跳びはねる理由
　〜会話のできない中学生がつづる内なる心〜」
（エスコアール出版部）と言う本だそうです。



すごく読んでみたいなと思いました。
ごさまの世界へ近づきたい。

■ 2007/03/02(Fri) 　『世界仰天ニュース』

この前録画しておいたのを見た。
脳の不思議スペシャル　パート２と言うもので
なんとなく「脳」の病気と言うことで気になってみました。


あなたが誰だかわからない
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/070228/01.html


すべてを忘れていく…　恐怖の病気
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/070228/02.html

と言うふたつの病気。


あなたが誰だかっていうのは、人の顔をおぼえられないそうで
母親の顔もわからなかったというもの。
なんとなく声やしぐさでわかっているみたい。
ブラインドフェイスというらしいです。


すべてを...は若年性アルツハイマー。認知症です。
物忘れならあたしもあるけれど...
何をしていたのか、しようとしていたのか。
家族のことも忘れてしまうかもしれないという恐怖....


世の中にはまだまだ解明されない病気、障害が沢山
あるんですね。。。



ちなみに息子くんはインフルエンザになってしまいました；；